Sigamos. La cocinera, que luego se instaló como panadera y pastelera sin gluten, agradeció el 15 de enero a través de su cuenta de Instagram (@masquecocinaconmaca, 5 mil 37 seguidores) a la Teletón por ayudar a su hijo, Borja. "La Teletón nos dio una acogida profesional, grata y clara. Un primer día lleno de sorpresas, desafíos, oportunidades y disciplina con nuestro amado Borja. Y sobre todo fe y amor".
Borja nació el 14 de noviembre luego de una cesárea de urgencia a las 36 semanas. "Fue un embarazo difícil porque siempre fue más pequeño de lo normal. Los doctores creían que se trataba de algo relacionado conmigo por mi talla baja. Estuve harto rato en reposo absoluto y me advirtieron que podía ser un parto riesgoso", recuerda Urrutia.
-¿Qué pasó después?
-Tenía consultas semanales y durante uno de esos chequeos notaron que los latidos de Borja estaban bajos. Me dijeron que ese día iba a nacer. Fue un parto súper complicado. Tenía miedo y pena. Estuvo 47 días en neonatología.
Recién en febrero supieron cuál era la condición de Borja. "Los doctores no tenían un diagnóstico claro, sólo que podría tratarse de una malformación congénita. Luego de un examen de cardiograma se descartó síndrome de Down, al igual que trisomía 18 y trisomía 13", añade la cocinera, que aclara que "estudios hablan de una pérdida de información genética en el cromosoma X, que tiene que ver con el desarrollo cognitivo. Esto podría estar asociado al síndrome de Leri-Weill y al síndrome de Kallman".
-¿Cómo afecta a Borja?
-Tiene manifestaciones clínicas como baja estatura, condrodisplasia, discapacidad intelectual, que no sabemos si en su crecimiento las podría tener.
"Borja es un niño diferente"
Actualmente, a sus 4 meses, Borja se alimenta por sonda. "Su leche llega desde la nariz hacia la guatita. Nunca pudo tomar pecho. Toma con una mamadera especial. También necesita apoyo de oxígeno", dice Macarena Urrutia, quien asegura que "sin la Teletón hubiese sido imposible realizar las interconsultas de kinesiología, terapia ocupacional, fisiatría, pediatría y fonoaudiología. Es mucha terapia. No podíamos cubrirlas todas por la vía particular".-¿Cómo está Borja desde que va a la Teletón?
-Nació pesando 2 kilos y ahora pesa 5. Hemos ganado harto camino. Borja es un niño diferente y muy especial. La Teletón nos ha dado muchas satisfacciones porque mi hijo hace cosas que no esperábamos gracias a las terapias, como mover su cabecita y manitos. También hace sonidos y se expresa mucho más. Me siento amparada, no sé si con mi marido hubiésemos podido solos.
-¿Cómo se realiza la terapia debido al coronavirus?
-Estamos con tele rehabilitación. Con una tablet seguimos la terapia desde la casa. Es un plan de trabajo con horarios y evaluaciones. No me ha costado tanto porque nos hemos involucrados mucho como papás. Cuando entras a la Teletón te explican que un porcentaje grande es el trabajo que ellos realizan, pero otro son los papás.
-¿Cómo vive usted el proceso?
-Ha sido un proceso difícil, porque como papás jamás planificas algo así. Un hijo siempre es una bendición, pero uno se cuestiona tanto la vida. Cuando estábamos en la neonatología, dijimos con mi marido pucha, demos gracias que lo tenemos hoy Yo dejé de trabajar, porque la vida me puso otro desafío, que es la crianza de mi hijo, así es que hoy por hoy estoy tirando para arriba. Hay que sacarlo adelante.