Isidora Riquelme dice que los últimos meses para su familia han sido difíciles, pero
a la vez una sensación de calma los une. Ella y el volante Jaime Carreño sufrieron en
febrero la partida de Clemente, su segundo hijo, quien alcanzó a vivir 29 días debido
a un problema genético poco común: la enfermedad renal poliquística autosómica
recesiva, que genera múltiples quistes en los riñones y puede dañar al hígado.
"Nunca es fácil la pérdida de un hijo, pero lo que nos tiene tranquilos es que se hizo todo lo que se podía hacer y él dio más de lo que podía dar. Se fue en paz, sin dolor. Nos regaló 29 días donde lo pudimos conocer, guardar su olor, ver sus ojos. Siempre tuvimos la ilusión de algún día dializarlo en casa hasta poder transplantarlo, pero su enfermedad fue más grande que todo intento", dice Isidora desde su nueva casa en Santa Cruz de la Sierra, Bolivia. Agradece el apoyo de su familia.
Carreño fichó el 3 de enero en Oriente Petrolero, en Bolivia. Clemente nació el 15 de enero a sus 34 semanas. "Jaime alcanzó a llegar. Después Clemente estuvo muy complicado y nos dijeron que lo mejor era que Jaime viajara para despedirse, pero Clemente evolucionó positivamente en los días que estuvo Jaime. Luego volvió a Bolivia el 6 de febrero y nuestro Cleme voló el 13. Me imagino la angustia de estar lejos sin poder hacer mucho", afirma Isidora. Sin el trabajo de Jaime, dice, "difícilmente hubiéramos tenido para costear todo".
En la semana 26 del embarazo se enteraron de que algo no iba bien. "Supimos porque en un control tenía poco líquido amniótico. No lo producía por su problema renal. Ahí todo cambió", recuerda Isidora. En un primer hospital les aconsejaron que lo mejor era interrumpir el embarazo.
Clemente superó varios pronósticos. Por ejemplo, les dijeron que tendría que vivir con la máquina ECMO (oxigenación por membrana extracorpórea). Isidora lo relata así: "Con Clemente todo fue sorpresa. Primero si alcanzaba a terminar el embarazo, luego si lloraba al nacer. Cuando nació, con Jaime solo pedíamos una cosa: 'Llora, por favor'. Y lloró. Luego si resistía la reanimación, si es que se podía conectar a la máquina ECMO, la cual nunca necesitó, después si es que se podía dializar. Siempre su problema fue el riñón, que nunca dejó de crecer y le obstaculizaba respirar", agrega Isidora, quien agradece al personal del Hospital Clínico de la Universidad Católica.
Las expectativas de vida siempre fueron menores, pero la familia Carreño Riquelme se aferró a cada posibilidad. "Clemente tenía un 50 % de probabilidad de sobrevivir y para nosotros eso era demasiado. Pero no queríamos que él estuviese sufriendo en esta vida para nosotros no sufrir con su partida", asegura Isidora. Su hijo se llamó Clemente Andrés por Fray Andresito, "el que cura a los enfermos".
En los días más duros, luego de la partida de Clemente, hay preguntas que se repiten para Isidora. "¿Por quéél? ¿Por qué nosotros? Todos los días llego donde mismo: él está mejor ahora que todos los días que estuvo aquí. Un doctor me dijo: 'Él te regaló esos 29 días por no haber interrumpido tu embarazo' y desde ese momento puedo tener quizás algunas respuestas".
Isidora y Jaime tienen a Facundo, su hijo mayor de un año y casi siete meses. Clemente sigue estando presente en sus conversaciones y en el parecido sorprendente con su hermano. "Queremos que sepa que tuvo un hermano chiquitito muy valiente", dice la joven.
Como familia, pensando en el futuro, aún hay un proceso genético por resolver. "Somos muy jóvenes aún (ella tiene 20 y él 23). Jaime y yo tenemos el mismo gen oculto por llamarlo de alguna manera. Nuestros embarazos tienen el 25 % de probabilidad de que suceda esto", detalla. Facundo deberá ser monitoreado, ya que la condición de su hermano la podría desarrollar más adelante. "Creen que es muy difícil que eso pase. Hasta ahora Facundo es completamente sano y loco como él solo".
-¿Qué les enseñó Clemente?
-Nos dimos cuenta de que a veces nos hacíamos problemas por cosas que no tenían sentido, pero ahora sabemos lo que es realmente tener un problema. La vida hay que vivirla y disfrutar lo que tenemos y lo que no. Ahora ambos somos mucho más fuertes.
"Nunca es fácil la pérdida de un hijo, pero lo que nos tiene tranquilos es que se hizo todo lo que se podía hacer y él dio más de lo que podía dar. Se fue en paz, sin dolor. Nos regaló 29 días donde lo pudimos conocer, guardar su olor, ver sus ojos. Siempre tuvimos la ilusión de algún día dializarlo en casa hasta poder transplantarlo, pero su enfermedad fue más grande que todo intento", dice Isidora desde su nueva casa en Santa Cruz de la Sierra, Bolivia. Agradece el apoyo de su familia.
Carreño fichó el 3 de enero en Oriente Petrolero, en Bolivia. Clemente nació el 15 de enero a sus 34 semanas. "Jaime alcanzó a llegar. Después Clemente estuvo muy complicado y nos dijeron que lo mejor era que Jaime viajara para despedirse, pero Clemente evolucionó positivamente en los días que estuvo Jaime. Luego volvió a Bolivia el 6 de febrero y nuestro Cleme voló el 13. Me imagino la angustia de estar lejos sin poder hacer mucho", afirma Isidora. Sin el trabajo de Jaime, dice, "difícilmente hubiéramos tenido para costear todo".
En la semana 26 del embarazo se enteraron de que algo no iba bien. "Supimos porque en un control tenía poco líquido amniótico. No lo producía por su problema renal. Ahí todo cambió", recuerda Isidora. En un primer hospital les aconsejaron que lo mejor era interrumpir el embarazo.
Clemente superó varios pronósticos. Por ejemplo, les dijeron que tendría que vivir con la máquina ECMO (oxigenación por membrana extracorpórea). Isidora lo relata así: "Con Clemente todo fue sorpresa. Primero si alcanzaba a terminar el embarazo, luego si lloraba al nacer. Cuando nació, con Jaime solo pedíamos una cosa: 'Llora, por favor'. Y lloró. Luego si resistía la reanimación, si es que se podía conectar a la máquina ECMO, la cual nunca necesitó, después si es que se podía dializar. Siempre su problema fue el riñón, que nunca dejó de crecer y le obstaculizaba respirar", agrega Isidora, quien agradece al personal del Hospital Clínico de la Universidad Católica.
Las expectativas de vida siempre fueron menores, pero la familia Carreño Riquelme se aferró a cada posibilidad. "Clemente tenía un 50 % de probabilidad de sobrevivir y para nosotros eso era demasiado. Pero no queríamos que él estuviese sufriendo en esta vida para nosotros no sufrir con su partida", asegura Isidora. Su hijo se llamó Clemente Andrés por Fray Andresito, "el que cura a los enfermos".
En los días más duros, luego de la partida de Clemente, hay preguntas que se repiten para Isidora. "¿Por quéél? ¿Por qué nosotros? Todos los días llego donde mismo: él está mejor ahora que todos los días que estuvo aquí. Un doctor me dijo: 'Él te regaló esos 29 días por no haber interrumpido tu embarazo' y desde ese momento puedo tener quizás algunas respuestas".
Isidora y Jaime tienen a Facundo, su hijo mayor de un año y casi siete meses. Clemente sigue estando presente en sus conversaciones y en el parecido sorprendente con su hermano. "Queremos que sepa que tuvo un hermano chiquitito muy valiente", dice la joven.
Como familia, pensando en el futuro, aún hay un proceso genético por resolver. "Somos muy jóvenes aún (ella tiene 20 y él 23). Jaime y yo tenemos el mismo gen oculto por llamarlo de alguna manera. Nuestros embarazos tienen el 25 % de probabilidad de que suceda esto", detalla. Facundo deberá ser monitoreado, ya que la condición de su hermano la podría desarrollar más adelante. "Creen que es muy difícil que eso pase. Hasta ahora Facundo es completamente sano y loco como él solo".
-¿Qué les enseñó Clemente?
-Nos dimos cuenta de que a veces nos hacíamos problemas por cosas que no tenían sentido, pero ahora sabemos lo que es realmente tener un problema. La vida hay que vivirla y disfrutar lo que tenemos y lo que no. Ahora ambos somos mucho más fuertes.