Con fotografías de la infancia, subidas a su cuenta de Instagram, el diputado y ex atleta Sebastián Keitel celebró este miércoles los 50 años de su hermano mayor Luis. "Eres mi gran héroe, un luchador, un ejemplo para muchos que te admiramos y amamos con todo nuestro corazón", escribió el parlamentario en honor a su hermano afectado por ELA (Esclerosis Lateral amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa que provoca parálisis total en la musculatura del cuerpo. "Él solo puede mover los párpados para comunicarse. No puede hablar, porque para hablar también se necesita musculatura", menciona Keitel.
"Se lo diagnosticaron a los 33 años. Entre tres y cinco años viven las personas que más tiempo padecen con la enfermedad. Para nosotros ha sido un proceso especial más allá del sufrimiento interno que tiene él por estar atrapado en su cuerpo", cuenta el diputado de Evópoli. Su hermano fue diagnosticado hace 17 años, luego de visitar al neurólogo porque sentía una debilidad generalizada.
Keitel cuenta que Luis vive solo, cuidado por enfermeros que lo monitorean las 24 horas del día. Vive apenas a tres cuadras del diputado. "Lo veo tres o cuatro veces a la semana", dice el parlamentario.
Relata que, a pesar de la condición de salud de su hermano, "él ha podido ver crecer a sus tres hijos de 10, 18 y 21 años. Ha ido a sus fiestas de graduaciones, a sus primeras comuniones y confirmaciones. Mi hermano ha tenido una vida digna y linda, y una familia unida. Además, su cabeza está perfecta. Su cerebro, de seguro, es más agudo que el de cualquiera de nosotros", comenta el legislador.
Cuando aún no llegaba la pandemia del coronavirus, Luis Keitel, acompañado de sus hermanos y a bordo de una silla de ruedas neurológica, asistía a los partidos de Colo-Colo. Esta Navidad la pasará en la casa del diputado. "Esta enfermedad no tiene fármacos asociados y tampoco hay una explicación clara de por qué se da. Pero la idea, como familia, es siempre levantarlo de la cama, cuando las condiciones lo permitan. A pesar de esta enfermedad hemos logrado que la familia se mantenga viva y, a través de la experiencia, ayudar a otros".
La fundación
Sebastián Keitel comenta que fue su hermano una de las motivaciones que tuvo para entrar en política.
Desde el Congreso pudo impulsar la iniciativa que incluyó al ELA dentro de la ley Ricarte Soto."Mi primer proyecto de ley fue para incluir el ELA en la ley Ricarte soto y así ayudar con los cuidados paliativos de la enfermedad. Eso para mí fue un tremendo triunfo, porque para cualquier familia esto es carísimo", precisa Keitel y afirma que según datos de la Corporación ELA Chile, que él junto a amigos de su hermano armaron hace cinco años, los costos de la enfermedad varían entre $1,5 millones y $ 4 millones.
En el caso de Luis Keitel los cuidados para sobrellevar la enfermedad se han podido costear gracias a que él continua recibiendo el sueldo que tenía antes de que su enfermedad avanzara hasta dejarlo completamente inmovilizado. Se desempeñaba como corredor de bolsa de Larraín Vial.
"Creo que es un ejemplo para otras empresas. Luis tiene sus gastos fijos, tiene hijos, está vivo y es un ser humano que sigue teniendo una vida y responsabilidades" cuenta el diputado.
Actualmente son 800 las personas que están enfermas con ELA en Chile. "Son 800 familias que sufren esto", afirma el ex atleta y precisa que la corporación actualmente se hace cargo del 80% de los pacientes que padecen esta condición.
-¿ Diputado qué explicación le han dado los médicos sobre la esperanza de vida que ha superado su hermano?
-No hay explicación. Un milagro. Debe ser una de las personas que más tiempo se ha mantenido con la enfermedad en el mundo.