Karla Paredes recuerda claro cuando cambiaron las cosas en su vida. Fue el 27 de diciembre del año pasado. "Ese día mi hija empezó con fiebre, sólo fiebre. Al cuarto día la llevé al médico porque además empezó a cojear", cuenta.
Durante gran parte de enero pasó en el Hospital Félix Bulnes junto a Emily, hoy de 2 años y 5 meses. "Seguía con fiebre, con 40-410. Le hicieron unos exámenes de sangre que mostraron que tenía todo su cuerpo inflamado, órganos, todo, y quedó hospitalizada", recuerda.
La pequeña, cuenta su mamá, estuvo 16 días con fiebre. Finalmente al usar corticoides lograron controlar la situación. Allí fue trasladada al San Juan de Dios para continuar el tratamiento porque determinaron que se trataba de una artritis ideopática juvenil sistémica. "Nos dijeron que iba a sufrir toda la vida dolores articulares. A la Emily se le inflaman las muñecas y las caderas, pero la doctora nos dijo que era la artritis más complicada porque afecta los órganos también. Nos dio mucha pena, porque entendimos que era una enfermedad para toda su vida", detalla Karla.
La enfermedad está cubierta por el GES, por Io que el Estado entrega el tratamiento, pero lamentablemente Emily presentó efectos adversos cuando se Io administraron. Su doctora intentó en cuatro oportunidades, pero tuvo vómitos, taquicardia, fiebre y le aparecieron ronchas.
"Los exámenes determinaron que su cuerpo seguía inflamado y cada vez que se inflama le vuelve la fiebre. Le han seguido dando corticoides, pero eso podría desencadenar otra patología. Lo único que quiere la doctora es quitarle los corticoides", explica la madre de la niña.
Pero existe otro remedio, llamado canakinumab. "Se solicitó al hospital la compra, pero la rechazaron. Nos dijeron que no tenían recursos para un tratamiento tan caro, porque vale más de $11 millones cada dosis. La Emi necesita que se Io administren, cada cuatro semanas, por un año".
Finalmente la propia doctora, la reumatóloga infantil Mabel Ladino, se consiguió una dosis con el laboratorio. Se la pusieron el 27 de abril. "No tuvo ninguna reacción adversa y el control a los 10 días mostró que todo su cuerpo estaba normal. Hasta su estado de ánimo cambió", describe Karla.
-¿Cómo ha estado estos días?
-Antes se quejaba en las noches. Como duerme conmigo me pedía que la ayudara a darse vuelta para seguir durmiendo. Ahora duerme bien. Antes jugaba un ratito y pronto decía que se había cansado y que quería acostarse. Ahí notábamos que tenía dolor. Ahora no, vuela en su bicicleta, va al parque y juega. Estamos felices de verla bien, pero estamos angustiados porque no queremos que el efecto pase.
La próxima dosis debería recibirla el 27 de mayo, pero la familia aún no reúne el dinero. "Estamos buscando ayuda. Algunas personas me han depositado en mi cuenta y el 3 de junio vamos a hacer un bingo solidario. He ido a pedir ayuda al municipio de Pudahuel, le fuimos a dejar una carta al Presidente Boric, a la Primera Dama y al Ministro de Salud", relata Karla.
-¿Cuánto han reunido para la segunda dosis?
-Entre las donaciones que nos han hecho llevamos un millón.
La familia también está vendiendo el auto: un Chevrolet Corsa del 2002. Lo venden a $2.300.000. Para ayudar o hacer donaciones para el bingo se pueden contactar a las siguientes cuentas de instagram: emilyhuerta y todosxemy. La cuenta Rut del Banco Estado de Karla Paredes es 17.578.497-7 ( karlita.libi@gmail.com).