Luis Larraín (42), expresidente de la Fundación Iguales, ha pasado gran parte de su vida luchando contra alguna enfermedad. Su condición crónica de insuficiencia renal lo ha llevado a enfrentar diálisis, luego dos trasplantes de riñón y ahora un cáncer de sangre. Larraín se encuentra en ciclos de quimioterapia, ha perdido cabello y camina 10.000 pasos diarios para vencer el agotamiento de su propio cuerpo; también debe preocuparse por no dañar el catéter que tiene adherido en su clavícula derecha y ha aprendido a compartir sus vivencias a través de redes sociales. "He querido visibilizar mi proceso porque a lo largo de mi vida, como enfermo crónico, muchas personas sienten vergüenza de la enfermedad que tienen, todavía hay mucho estigma asociado al cáncer y creo que es bueno mostrarnos tal cual somos", dice.
Habla de sus dos ciclos de quimioterapia, de su rutina diaria. "El linfoma que tengo es muy extraño y hay poco registro médico en el mundo por lo que también ha sido angustiante el hecho de que no haya un procedimiento estándar, sino que hay que tratar de usar experiencias en base a otros tipos de cáncer para llegar a un tratamiento que sea el más eficaz", agrega.
-¿Por qué es extraño este cáncer?
-Este linfoma se llama Linfoma Primario de Efusión (LPE) y se llama así porque no ocurre en forma de tumores, sino por una proliferación de linfocitos en los líquidos de las cavidades del cuerpo y esto se encontró en la pleura, que es la capa que cubre a los pulmones y ahí se encontraron estas células cancerígenas que provocaron un derrame. Mi primer síntoma fue la tos, fui al broncopulmonar y luego con los exámenes concluyeron eso. Este tipo de linfoma lo han encontrado en pacientes trasplantados, con VIH o que sufren cirrosis, por eso es particular. Hay poca información con los pacientes trasplantados.
-¿En qué está ahora?
-Estoy en quimioterapias, llevo dos ciclos de seis. Hasta el momento he respondido bien. Al final de estos seis ciclos se verá si la quimioterapia junto a otros medicamentos logran eliminar al cáncer o no. Cada ciclo es de 21 días. En el día uno tengo que ir a la clínica, son cuatro horas en este lugar y luego 20 días de reposo.
-¿Cómo ha sido enfrentarse a la quimioterapia?
-Obviamente, nadie desearía que a los 42 años uno enfrente una quimioterapia, pero lamentablemente como soy un paciente trasplantado sabía que había una mayor probabilidad de tener esta enfermedad. Me siento privilegiado porque tengo un muy buen plan de isapre, seguro complementario en el trabajo, licencia médica y seguro oncológico, que por suerte mi mamá insistió en que lo sacara.
-¿Cuál es su rutina actual?
-Afortunadamente en mi equipo oncológico hay una kinesióloga que me ha hecho una pauta para volver a hacer ejercicios de una forma en que no afecte mi catéter cerca del hombro derecho. Por eso estamos haciendo ejercicios solo con el tren inferior, mucho cardio. Salgo a caminar todos los días para disminuir el cansancio que uno siente después de las sesiones de quimioterapia. Estoy aprovechando de leer y tomarme el tiempo para ver a gente a la que no veía, además de ver a familiares y amigos.
-Es importante estar activo.
-Es importante mantenerse activo. Tengo la meta de ir caminando 10.000 pasos diarios. Para un paciente oncológico es fundamental hacerlo porque te obliga a salir de tu casa todos los días. Después del día de quimioterapia, vienen 20 días de reposo.
-Gran parte de su vida la ha pasado luchando contra enfermedades.
-He tenido que enfrentar la enfermedad renal poliquística, que me llevó a la diálisis y luego a dos trasplantes y ahora a este cáncer. Son situaciones difíciles, pero estoy tratando de sacar algo bueno de todo eso, visibilizando la vida de los enfermos crónicos. Hay mucha burocracia absurda. Todavía piden papeles. Para solicitar los medicamentos GES hay que entregar la receta en papel, no sirve digital, por ejemplo.
-Usted trabaja en la fundación DKMS, que se dedica a ayudar a personas con cáncer de sangre...
-Me tocó enfermarme justo de la enfermedad que ayudo a combatir. Me ha permitido estar más informado acerca del diagnóstico y los posibles tratamientos.
-¿Cómo proyecta su futuro?
-Lo primero es estar bien preparado para las quimioterapias, luego ver si el tratamiento funciona o no. Y quiero seguir contribuyendo en avances para la comunidad LGBT y para pacientes con cáncer.