Luis Larraín Stieb, cofundador de la Fundación Iguales, grabó un video antes de morir en el que explicó serenamente la determinación que tomó luego de enterarse que el último tratamiento contra el Linfoma no Hodking, un tipo de cáncer linfático, no había hecho efecto en su cuerpo. "Decidí que me seden para pasar estos últimos momentos en paz y sin sentir los efectos del cáncer destruyendo mi cuerpo", describió el activista por las diversidades sexogenéricas en el video que fue difundido por sus familiares tras su muerte, a los 42 años.
La decisión de Luis es un tratamiento médico llamado sedación paliativa, que está totalmente legislado en Chile gracias a la Ley 21.375 de Cuidados Paliativos Universales (que entró en vigencia el año pasado). De hecho, todos los pacientes que cumplan con ciertas características pueden acceder a los cuidados paliativos en los sistemas públicos y privados de salud.
"Los cuidados paliativos son una forma de entregar atención a pacientes que tienen enfermedades incurables, avanzadas y que tienen un pronóstico de vida, en general, limitado. Se busca el mayor bienestar para el paciente y su familia, con énfasis en aliviar el sufrimiento tanto físico como espiritual, sicológico y social, con el fin de mejorar la calidad de vida. No buscan adelantar la muerte, sino que el objetivo es mejorar la calidad de vida", describe la doctora Maite Uriarte, jefa de la Unidad de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital Clínico San Borja Arriarán (HCSBA).
¿Se pueden recibir esos cuidados y tratamientos en la casa, doctora Uriarte?
"Mientras el paciente puede asistir, todas estas atenciones se entregan en el hospital de forma presencial, pero si el paciente tiene dificultades para movilizarse, los cuidados paliativos se entregan en el domicilio o a través de telemedicina. Una característica muy importante de los cuidados paliativos es que se trabaja siempre en conjunto con la familia o los cuidadores. Se trabaja mucho con el entorno cercano del paciente, porque son los que tienen que aprender los distintos cuidados, administrar medicamentos o deben saber qué hacer y cómo contactarnos en caso de cualquier necesidad".
Un buen morir
Javier Quilodrán es el jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos de Clínica Alemana. Menciona que los cuidados paliativos tienen que ver con una atención integral que se realiza en pacientes que tienen alguna enfermedad que amenace su vida, por Io que es necesario entregarle la mejor calidad de vida posible con un manejo integral de síntomas físicos, emocionales y espirituales. Antes de la ley de Cuidados Paliativos Universales, agrega el médico, los tratamientos estaban garantizados solo para pacientes oncológicos.¿Qué enfermedades no oncológicas pueden requerir cuidados paliativos, doctor Quilodrán?
"A nivel internacional sabemos que un tercio de los pacientes que tienen insuficiencia cardiaca necesitan cuidados paliativos. También hay un grupo importante de pacientes con enfermedades pulmonares crónicas o neurodegenerativas como el Parkinson y distintos tipos de demencia".
Sedación paliativa
Alfredo Rodríguez es profesor asistente del Programa de Medicina Paliativa y Cuidados Continuos de la Facultad de Medicina de la Universidad Católica. Cuenta que la sedación paliativa, el tratamiento aplicado a Luis Larraín, es uno de los cuidados paliativos que se aplican en pacientes que tienen síntomas difíciles de manejar como el ahogo, el dolor y deterioro cognitivo; y que no responden a tratamientos convencionales. Además de aplicarlo en hospitales y clínicas, asegura, también es posible realizar la sedación paliativa en el hogar.¿Cuál es la diferencia con la eutanasia, doctor Rodríguez?
"La intención de la eutanasia es adelantar la muerte de la persona, se inyecta un medicamento para que el paciente fallezca antes. En cambio, la sedación paliativa busca calmar el síntoma, aliviar el sufrimiento y que con eso la persona logre morir más tranquila. En ningún momento se busca adelantar la muerte, sino aliviarla. Induce un estado que es que el paciente esté más dormido. Es una terapia que se aplica cuando quedan horas o días de vida. También existe la sedación transitoria, que significa que el paciente despierta en ciertos momentos, pero casi no se realiza en Chile".
¿Todos podemos acceder a la sedación paliativa, entonces?
"Con esos criterios, sí. Esto no es un tema valórico, es un procedimiento, una indicación médica que se debe llevar a cabo como una buena práctica de la medicina. Mi percepción es que aún falta mucha formación de equipos médicos en cuidados paliativos. Es una especialidad nueva, falta capacitación. Hay desinformación. Con esta nueva ley la idea es que en todos los centros de atención primaria y en hospitales de baja complejidad estén los equipos capacitados para que este procedimiento de la sedación paliativa se indique bien y se monitorice".